Giardinello, una giornata dedicata alle malattie rare: istituzioni e specialisti a confronto

GIARDINELLO (PA)– Si è tenuto questa mattina, a Giardinello, un importante momento di confronto e sensibilizzazione dedicato al tema delle malattie rare. L’evento, fortemente voluto dall’amministrazione comunale guidata dal sindaco Antonio De Luca e dal vicesindaco Gianni Polizzi, ha riunito esperti della sanità siciliana, rappresentanti politici e professionisti del settore per fare il punto su una sfida che non è solo medica, ma profondamente sociale.

Un problema sociale, non di nicchia

La professoressa Maria Piccione, componente del coordinamento regionale per le malattie rare, ha scardinato un falso mito: “Le malattie rare non interessano poche persone o una nicchia di medici. Sono un problema sociale e sanitario che riguarda circa 30 milioni di persone in Europa”. La professoressa ha sottolineato l’importanza della diagnosi precoce, ricordando che il 10% delle patologie umane rientra in questa categoria e che ogni branca della medicina deve essere pronta a riconoscerne i segnali d’allarme.

Ricerca e supporto alle famiglie

Il dottor Alessandro Pitruzella, presidente dell’Ordine dei Biologi della Sicilia, ha invece puntato l’attenzione sul ruolo cruciale della genetica e della ricerca. “Oggi la biologia e la ricerca stanno portando soluzioni concrete”, ha dichiarato Pitruzella, aggiungendo che il percorso di assistenza deve includere non solo il paziente ma l’intero nucleo familiare, guidandolo verso i centri specializzati per garantire una vita dignitosa.

L’impegno della politica e le criticità

Il vicesindaco di Giardinello Gianni Polizzi ha inserito l’incontro nel quadro delle manifestazioni mondiali per la giornata delle malattie rare, lanciando un appello alle istituzioni: “Solo il 5% di queste patologie ha una cura farmacologica; per gli altri, l’unica risposta è la riabilitazione. Chiediamo alla politica di potenziare i servizi e ridurre le liste d’attesa”. Sulla stessa linea l’onorevole Ferrara, rappresentante della Regione, che ha ribadito la necessità di finanziamenti costanti: “La politica deve saper ascoltare. Grazie alla ricerca e alla tecnologia, patologie un tempo irrisolvibili oggi offrono nuove speranze. È fondamentale il contributo pubblico e la generosità dei privati”.

La voce del territorio

In chiusura, il sindaco Antonio De Luca ha espresso soddisfazione per aver ospitato un evento di tale caratura scientifica, sottolineando come l’amministrazione di Giardinello voglia restare al fianco dei cittadini più fragili: “Oggi abbiamo ascoltato luminari del settore. La politica non è solo gestione, ma servizio alla gente, specialmente per chi affronta sfide così difficili”.